Lecția de rezistență a unui popor nu o dau doar soldații, partizanii, disidenții sau revoluționarii lui. Ea poate veni și pe timp de pace de la cele mai plăpânde ființe care îl compun și de la cei mai sensibili și generoși anonimi care se hotărăsc într-o zi ca ei să sprijine viața. Cancerul la copiii din România se tratează cu multe doze de eroism, cu suprarealism și cu alianțe nescrise între unii care pot merge în picioare și alții care stau pe pat cu branula la braț. Alianțe tăcute între părinți, copii, medici și studenți, necunoscuți de pe stradă și fundații scot zilnic oameni vii din ghearele morții.

Era începutul anului 1990. Vi-l amintiți? Ioana și-l amintește perfect. Vecinii, părinții și televizorul trăiau toți revoluția care abia începuse și se continua până-n sufrageria Dintre Lacuri. Într-o seară i s-a făcut rău. Nu mai știe ce zi era, dar au ajuns la Spitalul de Copii de pe strada Crișan, unde de gardă era un domn doctor înalt și slab, cu ochi bulbucați, albaștri și-un smoc de păr care-i cădea peste ochi ca o pălărie udă. Doctorul a examinat-o atent, i-a luat sânge, i-a făcut analizele și a trimis-o „sus”. La Institutul Oncologic, unde era o secție de oncopediatrie. Mama a decis să-i spună Ioanei că are anemie. Medicii au decis să-i spună mamei că nu are nicio șansă, că poate încerca, dar sunt bani aruncați pe fereastră, nu-i dădeau mai mult de două săptămâni.

„Depinde cărei mame îi spui așa ceva”, ne povestește Ioana, „dar mamei mele nu poți. Că dacă-i spui, totuși, asta, faci din ea nu om, ci un leu, tigru, acvilă! S-a dus înapoi la doctorul care mă internase și i-a spus: «Doctore, știu că fata mea nu moare, pe fata mea trebuie s-o vindecăm! Cum–necum, asta trebuie să facem și-o s-o facem!» Nu știu de ce i s-a părut mamei de la prima vedere că din doctorul Popa, cum aveam să aflu că-l cheamă, poate să facă un aliat în optimismul ei.”

Numai că doctorul Popa nu era oncolog. Nu o putea reține la spitalul unde el funcționa ca medic pediatru și nici n-ar fi fost bine pentru ea. Dar a continuat să meargă s-o vadă în fiecare zi după programul lui, la secția de oncopediatrie unde era internată copila. „În perioada aceea”, continuă Ioana să povestească, „veneau străini cu ajutoare în spitalele noastre. Iar la spitalul domnului doctor Popa a ajuns cu ajutoare o domnișoară Beatrix din Elveția. Îi lăsase numărul de telefon, așa că domnul doctor a sunat-o și i-a cerut ajutorul pentru cazul meu. I-a trimis analizele mele, iar domnișoara Beatrix le-a dus la specialiștii din Elveția. Ei au spus că e un caz rezolvabil și au trimis rețeta, procedurile și schema de tratament. Iar Beatrix a cumpărat medicamentele și ni le-a trimis. Așa am început tratamentul pentru leucemie”.

Ca să facă radioterapie, tot Beatrix le-a obținut programarea la un spital din Zurich. Au plecat în Elveția: Ioana, tatăl ei și doctorul Popa. S-au cazat la pensiunea unei mânăstiri. „Era un loc mai modest acolo, la maici. Dar mă simțeam în siguranță cu domnul Popa lângă mine. Mă monitoriza când mă întorceam în cameră și tot el mă conducea la spital. Dânsului i se și comunicau indicațiile medicale, știa cum să le interpreteze. Acolo am văzut pentru prima oară o cameră de joacă în spital. Nu prea aveam eu chef de joacă, dar mi s-a părut wow!”

Întoarsă în țară, Ioana a continuat tratamentul. Periodic, Beatrix primea analizele ei de la doctorul Popa și i le ducea la verificat. Părea să meargă bine, până când au apărut complicațiile colaterale. Mai întâi Ioana a făcut apendicită și a trebuit operată. La operație i s-a fisurat intestinul (s-a spus că intestinele aveau pereții slăbiți). A urmat tratament pentru refacerea peretelui intestinului, dar acesta s-a sudat cum nu trebuia și a făcut ocluzie intestinală. Când s-o opereze de ocluzie, nu avea cine s-o facă, pentru că starea ei era sub limitele operabile și nu se încumeta nimeni. Doctorul Popa și-a rugat un fost coleg de facultate de la spitalul de adulți. Era vineri. Chirurgul a spus că, dacă fetița mai e în viață și luni, o operează el. Luni dimineața, Ioana trăia. Și a intrat în operație. Era chiar înainte de revelion.

După operație, Nela era și mai slăbită. În nopțile și zilele care au urmat nu s-a putut ridica. Intestinele ei nu și-au revenit cum trebuia. A intrat din nou în operație. „Teoretic, niciun medic din lume nu-mi dădea vreo șansă.” După a treia intervenție chirurgicală Ioana s-a ridicat. A reușit și a mers mai departe în lupta ei contra cancerului. „Când am aflat că am leucemie, am făcut o criză urâtă, un fel de depresie. Eram o fire curioasă și am găsit o carte în casă în care am citit despre această boală. Nu a fost ușor. Nu era așa simplu cum vă povestesc eu acum. Nu erau psihologi, nu era nimic. Erai tu, medicul și părinții. Țin minte că odată am fugit din spital de groază că urma să-mi facă perfuzie și nu mai puteam, mă îngrozea să stau patru ore nemișcată cu un ac în venă. Am plecat pe jos spre casă. Ai mei au trecut prin clipe de teroare atunci. Dar îmi făceam și bucuriile mele. Mai târziu m-au lăsat să-mi cumpăr motocicletă, îmi puneam casca și plecam. Asta m-a ajutat mult. Am avut și două recidive. După fiecare recidivă sufeream cumplit. Atunci aveam crize de depresie.”

Ioana face o pauză, se uită în altă parte când îmi vorbește și continuă. „Era și ceva… o forță interioară, greu de explicat. Știu că atunci când am început să chelesc… știți cum e? Îți iei părul cu mâna din cap, smocuri, smocuri. Și-ntr-o seară m-am înfuriat, am intrat în baie și m-am ras în cap, eu cu mâna mea. A doua zi mi-am pus peruca – îmi adusese mama una din Turcia – și așa umblam la școală. Dar după ce copiii au făcut glume pe seama perucii mele și mi-au luat-o din cap, am renunțat la ea de tot. Am rămas cheală și așa umblam: Am zis – asta sunt eu și gata!”

Timp de cinci ani Ioana a stat prin spitale. În timpul liceului continua să-și facă analizele săptămânal. Apoi tot mai rar. Până când cancerul nu a mai revenit. Niciodată.

Recuperarea copilăriei

Ioana lucrează de la 16 ani. Mai întâi a ajutat-o pe mama ei la contabilitate. A urmat Facultatea de Științe Economice, dar a lucrat și-n timpul facultății, ca secretară la un birou de avocatură, iar seara mergea la magazinul unchiului unde făcea contabilitatea primară. „Simțeam nevoia să fiu utilă, să dau și eu ceva înapoi pentru cât am primit eu, pentru câtă grijă au avut ceilalți de mine. Dar era și bucuria de a fi vie, de a folosi șansa ce-mi fusese dată”, explică ea pofta de muncă ce-a apucat-o după ce boala a lăsat-o în pace. Și pofta asta de viață nu i-a mai trecut niciodată. La douăzeci și trei de ani și-a făcut propria firmă. În casa părinților avea o cameră nefolosită, iar Ioana a zugrăvit-o și a decorat-o singură. I-a spus Castelul Piticilor și acolo a început să organizeze petreceri pentru copii. De atunci, aproape 20 de ani mai târziu, Ioana organizează în continuare petreceri pentru copii. Are mai multe spații pentru ei și un laborator de cofetărie unde face prăjituri. Nela recuperează și azi copilăria pierdută.

S-a căsătorit la 23 de ani. N-a mers. S-a recăsătorit la 28 de ani și a așteptat. Acum, când are 40 de ani, Ioana e gravidă. În septembrie va naște un băiețel. Îi va spune David Ioan. Și-l va iubi. Mult. Așa cum a fost ea iubită.

„Familia este foarte importantă”, recunoaște Ioana. „Eu am avut-o pe mama non-stop lângă mine, și cu un optimism și o tenacitate extraordinare a împins lucrurile și m-a împins și pe mine înainte. Mama… ea a fost ceva fabulos! Apoi au fost și toți ceilalți. Doctorul Popa care îmi e ca un părinte. Sora mea. Ea era mai mică, a început școala când eu stăteam cu mama în spitale. A mers singură în primii cinci ani de școală, cum a putut, a crescut cu cheia la gât. Tata venea seara de la muncă și mai aveam o vecină sub noi care se mai uita de ea. În rest, singură își purta de grijă. Ne iubim enorm și acum. Este profesor universitar în Franța, la Lion. Are cinci masterate și trei doctorate. Nu a crescut cu frustrări pentru că mama mă îngrijea mai mult pe mine. Dimpotrivă: când mama trecea pe acasă în weekend să mai facă de mâncare, o întreba cum să mă ajute și ea. Mama îi răspundea: dacă tu te descurci singură, ăsta e cel mai mare ajutor.” Și un alt mare noroc pe care-l pomenește Ioana, pe lângă mama, doctorul Popa, Beatrix, a fost și faptul că stăteau în Cluj. „Dacă n-am fi fost de aici, din oraș, nu știu cum s-ar fi descurcat ai mei, care nu erau niște oameni avuți. De aceea mă gândesc cu îngrijorare la cei care vin de departe și mă bucur că mai sunt și alții care se gândesc la ei și fac tot ce pot ca să aibă unde sta și cum să se descurce.”

Convingerile Ioanei

„Ca să te vindeci, trebuie să trăiești ca și când știi că te vei vindeca. Trebuie să iei tu hotărârile pe care le poți lua și să faci cât de mult depinde de tine, ca să te simți puternic, să ai impresia că tu controlezi lucrurile. Ai rămas fără păr, tu decizi că poți și fără el. Crește la loc? Și mai bine! Înțelege că Dumnezeu ți-a dat provocările prezentului ca să te pregătească pentru ceva important în viitor. Singurul lucru care face diferența între succes și eșec este gradul de implicare. Dacă ești implicat, în orice ai face, reușești. Așa este și-n medicină: dacă ești implicat, îți iese, salvezi vieți! Dacă nu, nu!”

Ioana și doctorul Popa au rămas prieteni. Îi este naș de cununie. După ce a murit domnișoara Beatrix din Elveția, împreună, Ioana și doctorul Popa au făcut o fundație căreia i-au dat numele „Beatrix Buhrer pentru Sprijinirea Copiilor Afectați de Cancer”. Cu această fundație ajută copiii bolnavi de cancer, cumpără medicamentele care lipsesc, au renovat și mobilat parte din Secția de oncopediarie de la Spitalul Județean Cluj, acolo unde Ioana a fost primită când era copil de medicul Gheorghe Popa. Doctorul continuă să trateze bolnavi, iar Ioana face prăjituri pentru sărbătorile lor, vizitează spitalul și-i susține pe cei de acolo cu toate puterile ei.

„Condițiile de acum din spital sunt muuult mai bune decât pe vremea mea”, ne spune Ioana. „Atunci era o baie în capătul holului, pentru toate saloanele una singură. Îmi era și groază să merg. Plus că nu puteam cu perfuzia în mână, nu erau stative portabile. Acum sunt. Acum sunt băi la fiecare salon, ceva ce nu aveți cum să înțelegeți ce ușurare este pentru un copil bolnav. Și mult mai igienic, pentru că multe cazuri de mortalitate vin din infecții, căci micuții pacienți au imunitatea scăzută. Of, ce mai înduram înțepăturile alea repetate, iar și iar! Ajunseseră să mă înțepe și-n venele de la picioare. Acum branulele sunt mană cerească, după părerea mea. Multe sunt altfel, dar ce vreau să spun este că dacă pe vremea mea, în condițiile alea, s-a putut, cu atât mai mult acum trebuie să se poată!”

După 20 de ani

Asta s-a întâmplat cu Ioana. În ziua în care i-am luat interviul, pleca cu avionul spre sora ei din Franța pentru o săptămână.

Medicul Gheorghe Popa se află câteva străzi mai jos, în același spital în care l-a văzut Ioana prima dată. Este tot atât de slab, are părul tot vâlvoi, dar acum e alb, și-n plus, merge ușor adus de un umăr. Între timp a avut peste 500 de pacienți copii bolnavi de cancer. În perioada în care se ocupa de Nela, la începutul anilor ‘90, și-a făcut specializarea în cancer pediatric. În 1998 a obținut primul salon pentru copiii cu cancer în Spitalul de Pediatrie din Cluj, unde funcționa. Salonul 13. De atunci încoace, cu fiecare an, secția lui s-a mărit, s-a dotat, s-a perfecționat. Acum are 10 paturi în cinci saloane și două saloane sterile, donate de Untold și Fundația „Dăruiește viață”. Are încă trei medici în echipă – unul specialist și doi în formare. În toamnă va ieși la pensie.

Medicul

Doctorul Gheorghe Popa s-a născut în Cluj-Napoca, în cartierul Andrei Mureșanu. Mama lucra la Agrocoop și tata la un Centru de Legume și Fructe. A avut un frate care a murit de tânăr într-un accident de circulație. El a urmat cursurile la Universitatea de Medicină din Cluj și s-a specializat în pediatrie. A fost la început medic de dispensar la Surduc, apoi la Ciucea și, după 90, a revenit în Cluj-Napoca, la Spitalul de Copii, Pediatrie II. Din 1992 a început specializarea în oncopediatrie, pentru ca în 2003 să se specializeze în hemato-onco-pediatrie. La începutul carierei universitare, a predat științele comportamentului studenților de anul I, apoi oncopediatrie. Este conferențiar universitar. Timp de cinci ani a fost organizator al unui schimb profesional cu Medisch Centrum Alkmaar, Olanda, de care au beneficiat zeci de medici, asistente și alte categorii de personal medical. De zece ani participă la reuniuni româno-maghiare de oncopediatrie ce se organizează anual, inclusiv la Cluj.

„Oncologia pediatrică e dificilă”, ne explică medicul Popa. „În general, pentru specializare în bolile amenințătoare de viață optează mai puțini studenți. Am avut medici tari, care după primul deces al unui copil, au abandonat. În douăzeci și cinci de ani de carieră universitară, doar vreo 6-7 adepți am reușit să avem și din ei, doar trei au rămas fideli. E greu, foarte greu de suportat moartea la copii… Dar cineva trebuie să lupte cu asta și să-i salveze măcar pe cei care pot fi salvați. La noi, rata de vindecare e cam de 60-70 la sută. Asta, comparativ cu ani ‘90 când din zece pacienți poate unul supraviețuia.”

La nivelul întregii țări este o criză acută de medici oncopediatri. Există doar 25 de specialiști în toată țara, și încă 20 aflați în diferite stagii de pregătire în echipele lor. Multe județe nu au niciun specialist oncopediatru, iar cei aflați acum în prag de pensie sau au depășit vârsta, nu pot pleca pentru că nu au pe cine să lase în loc. Toți se cunosc între ei, Popa vorbește cu căldură despre Polixenia din Craiova, sunt cu toții prieteni buni. Când se întâlnesc, încap la o singură masă. Pensionarea este aproape imposibilă, nu atât pentru ei, cât pentru spitalele lor. Doctorul Popa de la Cluj, ca și Polixenia Stancu din Craiova sau Adriana Apostol din Constanța au ținut cu mâinile și forțele lor copiii bolnavi de cancer în viață. N-au avut saloane, n-au avut băi, n-au avut citostatice, n-au avut tărgi, n-au avut multe, dar au căutat, au cerut și au găsit ajutor în străinătate, la fundațiile din țară și la oamenii simpli care doreau să ajute.

„Și noi am apelat”, mărturisește doctorul Popa, „la rețeaua aceea de procurat citostatice în care era domnul Vlad Voiculescu. De acolo am luat când n-am avut. Și în general, când ne lipsește ceva, căutăm în rețele private și cumpărăm cu bani din fundația Beatrix”. Alte două fundații, Untold și Dăruiește viață, au investit 100 de mii de euro în două saloane sterile necesare secției de oncopediatrie, și care sunt singurele de acest fel din toată Transilvania. Și tot o fundație, MagicCamp, a pus la dispoziția părinților care au copiii internați în secția condusă de doctorul Popa două apartamente închiriate în Cluj. „Greutatea meseriei noastre aici vine și din aceste lipsuri. Nu poți să tratezi bolnavii fără medicamente și atunci te faci luntre și punte, nu ai nopți, nu ai duminici, nu ai timp liber, ai datorii, datoria ta de om în primul rând. Cum să te uiți în ochii copilului și să nu faci nimic? Și atunci tragi de tine, tragi de toți și duci arca asta mai departe. Îi salvezi și te salvezi odată cu ei.”

În secția pe care o conduce, doctorul Popa a făcut o bucătărie, utilată cu tot ce trebuie, pentru mamele care stau cu copiii și care din când în când ar vrea poate să-și facă o mâncare ca acasă. Cu ajutorul voluntarilor, a pictat pereții spitalului, a făcut o mică bibliotecă pentru copii și organizează anual tabere pentru ei. Ce mai crede că ar trebui făcut, dar nu e posibil în acest spațiu, ar trebui paturi separate pentru mame: „E greu, impropriu chiar, să doarmă mama cu copilul în pat luni de zile. Când copilul e mic, hai că mai merge, dar când are 15-16 ani, nu e loc, e inacceptabil. Asta n-am putut face, e nevoie de mai multe saloane ca să poți avea paturi și pentru aparținători. Poate în viitor, într-un spital nou.”

Ar mai fi nevoie, consideră medicul Popa, de încă 4-6 locuri pentru pacienți și de unu-doi medici în plus la numărul de pacienți de acum. Și, desigur, mai multe asistente medicale, la acest capitol fiind o criză mai veche.

După ce iese la pensie, în toamna acestui an, doctorul Popa nu dorește să se mai ocupe de cursuri sau de pacienți, îi lasă pe cei tineri să preia sarcina. Dar își dorește să amenajeze terasa spitalului, să o umple cu flori și mai ales, să meargă în tabere cu copiii. „Îmi doresc să pot să stau mai mult de vorbă cu ei.”

Lectorul Cristina Blag, medic în echipa de la Cluj, recunoaște că, din peste 3.000 de studenți câți i-au trecut prin mână în 20 de ani de profesie, doar pe doi i-a convins să îmbrățișeze această misiune. Niciunul din cei doi nu sunt încă angajați ai Secției de oncopediatrie a spitalului. Doar ea și doctorul Popa.

Criza medicilor oncologi în România se datorează nu numai condițiilor specifice domeniului complex, ci și absenței specializării de oncopediatrie din facultățile de medicină. Doar de un an a fost introdusă specializarea în acest domeniu, iar prima promoție va termina cursurile abia peste doi ani.

Psihologul

Spitalul Clinic Județean de Pediatrie II, care include și secția de oncopediatrie de la etajul V condusă de doctorul Popa, are un singur psiholog pentru toți bolnavii, adică pentru vreo 90 de persoane. Plus familiile lor. Și nu doar de acest spital se ocupă psihologul Nicoleta Anghel, ci și de alte unități ale spitalului județean, când acestea nu au psiholog, așa cum s-a întâmplat în ultimii șase ani. O zi pe săptămână trebuia să meargă la Pediatrie I. Cabinetul psihologului este un fel de triunghi înghesuit într-o curbură a clădirii, cam cinci metri pătrați. Nu se plânge. I se pare un progres și faptul că există în schema spitalului, alte spitale și alte orașe nu au psiholog. „Am mult de lucru în fiecare zi, trebuie să fac evaluările inițiale pentru fiecare copil, e o fișă destul de voluminoasă, care îți ia timp. Copilul bolnav se concentrează greu, trebuie să ai răbdare, să faci totul delicat și ușor pentru el. Ori, dacă ai șapte internări pe zi, cum am avut la în moment dat, cum să mai ai timp și de consiliere pentru ceilalți? Nu, nu apuc să-i văd pe toți, nu am cum. Ar trebui mai mulți psihologi și psihologi bine pregătiți, profilați pe specificul bolilor care-i afectează pe copii. Mi-ar trebui un cabinet mai mare, unde copiii când intră să nu se simtă ca într-o colivie, și ar trebui să am mai mult timp și pentru părinți. Că eu trebuie să mă ocup și de ei… sunt foarte loviți de ce se întâmplă cu copiii lor.”

În plus, odată externat un copil afectat de cancer, este trimis acasă, la școală, în colectivitate. Acolo rămâne singur în fața unui coșmar: cum vor reacționa ceilalți, ce trebuie să spună? „Nu am cui să-i încredințez pe copii când pleacă de aici, spune dezarmat psihologul, școlile nu au psihologi. În Cluj doar două au, dar în Deva sau Brașov nu există așa ceva. Multe școli nu au nici medici, darmite psihologi! Și atunci, o pregătesc pe mamă pentru tot ce urmează și cam atât. Nu am cu cine din comunitatea lor să țin legătura. Copilul și familia pornesc singuri mai departe. Uneori se descurcă bine, alteori nu.” Paradoxal, ne mărturisește psihologul Nicoleta Anghel, este că acești copiii cu cancer nu au tentative de suicid. Rata la ei este infimă, chiar zero, în comparație cu a celor afectați de alte boli. „Tocmai pentru că este o boală care le amenință viața, nu și-o mai pun și ei în pericol. E prea grav ce li se întâmplă și toate forțele li se adună ca să se salveze.”

Fundațiile: statul paralel cu statul

În spitalele de oncopediatrie din România, de vreo 20 de ani încoace au apărut niște omuleți galbeni, cu fețe care zâmbesc. Ei zâmbesc și pentru noi, zâmbesc și-n locul nostru. Nu e tot ce fac, dar e primul lucru care se vede, e semnul că au sosit. Ei sunt specialiștii coordonatori și voluntarii de la „Little People”. Poartă tricouri galbene și un însemn-mascotă: „Leul curajos”. Deviza lor este: „Nu vă fie frică!” Zilnic, timp de două ore, în fiecare după-amiază, în toate spitalele de oncopediatrie din țară – sunt ei, voluntarii de la Little People. Fac psihoterapie cu copiii folosind metode testate științific, la standarde internaționale. Îi antrenează pentru bătălia cu boala, prin joc, prin artă, prin poveste. Ei le oferă copiilor pacienți câte un ghiozdănel galben – un fel de „bagaj” – kitul terapeutic, util pe drumul lor în traversarea bolii. Materialele din ghiozdănel sunt fie cărți cu informații utile, fie instrumente medicale de jucărie menite să-i familiarizeze pe copii cu stetoscopul, seringa… lucruri de care altminteri se sperie. Fundația aceasta face ce statul nu face de aproape un sfert de veac. Ei nu sunt „copiii care se joacă cu copiii”, ci sunt psihologi profesioniști și voluntari selectați și pregătiți riguros pentru lucrul cu micii pacienți afectați de cancer din spitalele noastre. De altfel, ei colaborează permanent cu psihologul spitalului și-i comunică observațiile pe care le fac, fiindu-i în acest fel, de mare ajutor.

În plus, au și un program fan-school, prin care fac lecții cu copiii, un voluntar la un copil, prin metode distractive, care să faciliteze învățarea. Părinții se bucură când îi zăresc: vin tricourile galbene, înseamnă că urmează două ore în care copilul meu se simte bine, iar eu mă pot odihni, pot să merg la cumpărături, sunt singurele ore doar pentru mine. La Secția de Oncopediatrie II din Cluj activează 12 voluntari coordonați de psihologul Diana Todea. Ea însăși a început ca voluntar. Diana e foarte tânără, are o față luminoasă și spune cu sinceritate că, dacă la început a crezut că se va duce într-un fel de infern al suferinței, după ce a intrat pe ușa spitalului, a descoperit că acolo e atâta seninătate și normalitate încât nimic nu seamănă cu ce-și închipuia.

„Optimismul pe care-l vedeți acum la noi e ceva real, noi chiar știm cum este această boală și cum sunt cei care o au. Știm și că există vindecare, există supraviețuitori, există victorie. În clubul nostru, «Temerarii», avem 800 de membri, copii care au învins cancerul. Nu e o atitudine teatrală, nu mimăm optimismul, noi chiar facem lucruri în sens pozitiv, suntem parte din această bătălie a copilului, îl sprijinim să o ducă zi de zi. Suntem împreună și nu ne lăsăm.”

Little People are peste 150 de voluntari bine pregătiți care activează în toată țara. Primește premii și recunoaștere internațională pentru ce face, este o instituție în acest moment. Pentru munca lor deosebită, au fost remarcați de o firmă de inventică și li s-a oferit posibilitatea să experimenteze folosirea unui robot, AV1, care merge la școală în locul copilului internat în spital. „Ei stau luni de zile la tratament și lipsesc de la cursuri, pot să piardă ritmul”, ne explică Oana Rusu, manager operațional în cadrul fundației. „Dar și pentru că le lipsesc colegii, profesorii, AV1 vine să umple acest gol. El este instalat la școală, pe banca elevului absent, iar acesta, de unde se află, cu ajutorul unei tablete poate urmări prin intermediul robotului ce se întâmplă acolo, poate și interveni în lecția de la clasă. Își poate vedea colegii, profesorii, poate vorbi cu ei. Am parcurs cu bine acest experiment și acum suntem pe cale să achiziționăm încă opt astfel de roboți.”

Această fundație organizează și tabere anuale pentru copiii cu cancer, dar și o Gală de Crăciun unde se adună supraviețuitorii. Sute de copii și părinți sărbătoresc împreună. Pentru că sunt o mare familie.

Magia lumii magice

Ați auzit de Magic Camp, nu? Părea de neimaginat. Dar Vlad Voiculescu, un om cu viața lui bine așezată, lucra la o bancă din Viena când s-a lansat într-o aventură complicată, aceea de a procura citostatice pentru bolnavii din România. După ce s-a oferit să ducă un pachet cu medicamente în țară, absolut necesare unui pacient cu cancer, a considerat că nu poate să stea fără să facă ceva știind ce se întâmplă. Așa că a organizat o rețea de procurat citostatice pentru pacienții din România când era criză de astfel de medicamente în țară. Cumpărau medicamentele și le trimiteau bolnavilor, numai ei știu cum. Rețeaua l-a apropiat și mai mult de ce se întâmpla cu bolnavii din spitale, de suferințele și lipsurile din sistem. Așa că, într-o primăvară, împreună cu iubita lui au decis să organizeze pe terenul părinților, în satul natal, o tabără pentru copiii bolnavi de cancer. Au făcut-o și, vară de vară, acolo e oaza de bucurie a micuților bolnavi. Apoi au organizat o campanie de strângere de fonduri pentru un hotel destinat părinților care trebuie să-și însoțească copiii bolnavi de cancer. În plus, au închiriat apartamente prin țară, acolo unde era nevoie, tot pentru familiile copiilor bolnavi. Iar munca lor continuă. Zilnic primim știri despre ce se mai întâmplă pe frontul de la MagicCamp, în lupta care schimbă lucrurile.

România în care nu se poate nimic și România în care se poate orice

Carmen și Oana sunt din același lot de idealiști foarte realiști care au zis că se poate când nimeni nu credea că se poate: au pornit o campanie de strângere de fonduri pentru ridicarea unui spital pentru copiii cu cancer și au reușit. Nu aveau să facă o secție, sau un salon, ci un spital cu șase etaje. Acum e aproape gata.

Am vorbit cu Carmen Uscatu la telefon pe la 7 seara. Mânca în timp ce vorbea, nu mâncase toată ziua. Nu vă pot reproduce tonul ei, ritmul și sunetul cuvintelor. Dar, ascultând-o, mi-am zis că numai oameni ca ea, pachete de energie, poftă de viață și simplă umanitate, pot să facă ce fac ele. Spitalul va avea 180 de paturi, va fi amenajat și dotat la standarde internaționale, va fi un model.

„Noi am pornit din frustrarea de a vedea oameni disperați și de a-i vedea fără soluții, deși știi că există soluții! În România, medicii tratează bolnavii fără medicamente. Dacă vezi într-un spital din București, capitala țării, un hol lung cu două toalete în capăt, și pe hol se ține raportul de gardă, dacă vezi cum medicii se străduiesc să-i țină pe bolnavi în viață cu mâinile goale, te îngrozești și zici: «Nu se mai poate! Trebuie să facem ceva!»”

În paralel cu construirea spitalului, asociația „Dăruiește viață” a realizat și 20 de saloane sterile pentru spitalele de oncopediatrie din România. Preocuparea lor pentru sistemul de sănătate a fost mai extinsă. Împreună cu Observatorul de Sănătate au făcut o monitorizare pe leucemie, au vrut să vadă cum stăm, când nu sunt medicamente și de ce. „Una dintre soluțiile pe care le propunem este ca Ministerul Sănătății să angajeze un specialist care să urmărească problema medicamentelor. Am propus asta, dar nici până astăzi nu a fost angajat nimeni, omul acela nu există”, mai spune Carmen.

„O să mă fac polițistă”

Ramona are șase ani. Stă pe marginea patului, cu piciorușele subțiri ca ațele unei păpuși, bălăngănind în aer. Doi ochi imenși, timizi, ne urmăresc. Branula e mai groasă decât mâna în care stă înfiptă. A venit aici de la începutul iernii. Acum au înflorit piersicii și soarele pripește prin ferestre. Nu vorbește prea mult. Dar când o întreb ce ar vrea să facă, zâmbește larg și o aud spunând: „Să mă duc acasă, îmi e dor de mama…”

Ramona răspunde bine la tratament, e ascultătoare și suportă cu stoicism totul. Din când în când, atunci când prinde vocea mamei la telefon, o podidește plânsul. Dar altfel, tace ca un înger. Pentru că mama ei mai are acasă un copil mic, cu ea în spital stă fratele ei, Aurelian. El îi este mamă aici. Are 13 ani și a învățat de toate de când e nevoit să trăiască la etajul cinci într-un spital departe de casa, de mama și de caii lui din Agnita. Doar el și Ramona. Seara, după ce se stinge lumina, mai șușotesc împreună, să nu-i audă nimeni despre ce e pe acasă, cum e orașul acesta nou și despre copiii de pe stradă. Uneori, din patul lor se aud suspine, dar femeile din salon nu pot să-și dea seama care dintre ei plânge. Când va fi mare, Ramona se va face polițistă, așa, ca în filme. Iar Aurelian își va face o fermă. Are deja doi cai acasă, Radu și Dana. Le-a dat nume de prieteni. Merge uneori în oraș, la cumpărături. Îi ia Ramonei banane, cipsuri, gumă, suc… cam astea îi plac. Bani nu are prea mulți, când merge pe acasă, ai lui împrumută de la un vecin și-i mai dau.

Călin are 15 ani și este în spital cu bunica. Au acasă multe animale, părinții lui trebuie să aibă grijă de ele și doar de bunica se puteau lipsi. Nu-i bai, că bunica e faină, toată ziua găsește ceva de făcut și pe aici. Ce-i lipsesc lui mult sunt colegii, prietenii. Îl mai sună câte unul. Și domnul diriginte îl sună să-l întrebe ce mai face. Călin vrea și el să se facă fermier când va fi mare. Zâmbește spre Aurelian, amândoi iubesc caii. Darius doarme, poate a auzit poveștile noastre, poate nu. Are 9 ani și este de trei luni în spital. Și el stă cu bunica. Cel mai greu e, îmi șoptește ea, când de jos se aud glasurile copiilor care se joacă în curtea școlii… Lângă spital e o școală generală. Cei mari se prefac că nu le aud, cei mici nu vor să vorbească despre asta. Toți se gândesc că va veni o zi.

Ideea Ordinului Linguriței este a scriitorului israelian Amos Oz. El spunea că, în fața unui incendiu, poți să privești, poți să scrii o scrisoare de indignare autorităților sau poți să pui chiar și cu lingurița apă peste foc – o linguriță are orice om. Și dacă sunt destul de multe, lingurițele pot stinge un incendiu.

Cancerul la copii în lume – Date epidemiologice pe scurt

Cancerul este cauza principală de deces în rândul copiilor și adolescenților. În întreaga lume se înregistrează aproximativ 300.000 de cazuri noi în rândul copiilor cu vârsta între 0 și 19 ani.

Cele mai comune categorii de cancer la copii sunt cele de creier, leucemia, limfoamele și tumorile solide, precum neuroblastomul și tumora Wilms. În țările cu venit mare, mai mult de 80% din copiii cu cancer sunt vindecați, dar în țările cu venit mic și mijlociu doar 20% sunt vindecați (WHO).

În Marea Britanie s-au înregistrat 1.821 de cazuri noi de cancer pediatric, în perioada 2013-2015 și 231 de cazuri de deces, între 2014-2016.

Ratele de incidență sunt cele mai mari în rândul copiilor cu vârsta între 0-4 ani (2012-2014). Din anii ‘90, ratele de incidență au crescut cu 13% (ratele în rândul băieților au crescut cu 11%, iar în rândul fetelor cu 15%). Cazurile de leucemie, cancer pe creier, precum și alte tumori ale sistemului nervos central sau tumori intracraniene, dar și limfoame reprezintă mai mult de 2/3 din totalul cazurilor diagnosticate în rândul copiilor. Cea mai comună formă de cancer este leucemia. Se prevede că unul din 500 de copii va fi diagnosticat cu cancer până la vârsta de 14 ani. În Marea Britanie au supraviețuit 33.000 de persoane care, în copilărie au fost diagnosticați cu cancer.

În Australia, 750 de copiii, cu vârsta între 0 și 14 ani, sunt diagnosticați anual cu cancer. Cele mai comune forme sunt cele de leucemie (33%), urmate de tumori ale sistemului nervos central (mai ales tumori ale creierului), care sunt responsabile pentru 25% din numărul total diagnostice. Aproape jumătate (48%) au vârsta între 0 și 4 ani. Rata de incidență a crescut cu 35%, între anii 1983-2014.

În România în fiecare an, în centrele de oncologie pediatrică din țara noastră, aproape 400 de copii și adolescenți sunt diagnosticați cu cancer. Cele mai frecvente cancere la copii sunt leucemiile (31%) și limfoamele (15%), urmate de tumorile sistemului nervos (un caz din 5) și de tumorile oaselor și ale părților moi (un caz din 6). Incidența cancerului la copil, în perioada 2010–2015, a fost, în medie, de 9,86 la 100.000 de persoane cu vârsta între 0 și 19 ani, menținându-se relativ constantă de la un an la altul. Pe grupe de vârstă, procentajul cazurilor la adolescenți (15–19 ani) este mai mic decât ponderea așteptată (doar un caz din 5, față de unul din 3 în statisticile internaționale. O treime din toate cazurile înregistrate au fost la grupa de vârstă 0–4 ani. Pe sexe, se observă o pondere mai mare a diagnosticului de cancer la băieți, pentru toate grupele de vârstă. Cancerul la copil este, în cea mai mare parte, diagnosticat cu întârziere.

În USA în 2018, se preconizau 15.590 de cazuri la copii și adolescenți cu vârste între 0-19 ani, și 1.780 de decese. În grupa de vârstă 0-14 ani, vor fi diagnosticate 10.590 de cazuri. Între adolescenții cu vârsta între 15-19 ani, 5.000 vor fi diagnosticați, din care 600 fără șanse de supraviețuire. Cele mai comune forme de cancer în SUA sunt: leucemia, cancerul la creier, tumori ale sistemului nervos central, limfoame. Printre copiii cu vârsta între 0 și 14 ani, cele mai comune sunt cele: leucemie, cancer la creier, tumori ale sistemului nervos central, limfoame, sarcoame ale țesutului moale, neuroblastom și tumori renale. Dintre adolescenți (15-19 ani), cele mai comune tipuri de cancer sunt tumori ale sistemului nervos central, cancer la creier, leucemia, cancer gonadal (testicule și ovare), cancer la tiroidă și melanom.

Articolul a fost publicat în anul 2019 în revista Sinteza. Fotografiile au fost realizate de Vakarcs Loránd.